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新年度からの新体制とグルテンフリー1年経過レポ


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グルテンフリーを始めてから
途中の経過報告も何もなしで
気がつけば一年以上の月日が過ぎ去っていました(笑

何より一番に思うのは

なんでわたし続けられてるん!?(笑


菓子パン自分で焼くほど好きやったよな〜
四国旅では本場のうどんのうまさに涙してたよな〜
◯◯健康法とかダイエットとか運動とか何一つ続いたことなかったよな
すごく我慢がきかず
忍耐力が無く
飽きっぽい

それがわたし

なのでこの忘れているうちに一年以上もこんな制限生活が続けられてたということが
奇跡すぎて収穫なのかも
新しい自分を発見、、みたいな(笑

というどうでもいい前置きはさておき

今現在の状態や考えてることなど書いておこうと思います


同じ期間家族でグルテンフリーを続けてきた結果ですが

正直、
「グルテンフリーで体の調子が悪くなるんちゃう!?」と
思わず言ってしまいそうになります(笑


潰瘍性大腸炎というグルテンフリーに打ってつけの病を抱えるオットは
始めてから半年後くらいから4年以上ぶりの活動期に見舞われてしまいました
体重もどんどん減少して毎日ずっと具合が悪くそれでも無理して仕事も休むことなく行って、という状態で
よくなる要素がゼロ
定期的にしてる大腸検査での腸の様子は素人のわたしが見ても絶句するほどひどく
全腸に渡ってボンボンに腫れて潰瘍ができまくっていました
グルテン以前にアルコールももちろんよくないので
もう長いこと良かれと思ってせっせと作ってたおつまみも作っていません
お酒がススムようなことはしたくないな、と。
どうしても断酒とかはできないようなので最低限のレベルでなんとかセーブしながらで飲んでもらってます
けっきょくは投薬量を増量とステロイドの投与でひどい状態から脱出できたっていうわけで
今はまた穏やかな寛解期の状態で安定してるところ
グルテンフリーによる効果的なものは得られなかったな
というか
本人も厳格なグルテンフリーはしてなかったと言ってますが
なんともいえんな〜ってのが正直なところ

むしろ
ビール飲みたくてしょうがないみたいなので効果が無い、に一票を投じたいのかも(笑


りんたは偏頭痛やら虚弱な体質やら体力の衰えやら
グルテンフリーよりもっと先にすることや問題がたくさんありすぎて(笑
今一から生き方自体を改めて一緒に試行錯誤しながらスタートさせているところでもあります
ただグルテンフリーにした分の効果は少なからずあるようなので
(頭痛の発生率が下がったり、集中力が前よりアップしたり、など)
あえてやめることもないから継続して引き続き様子みよか、という感じです


いちくんおうちゃんについては
一年間学校の給食にまで立ち入ってグルテンフリーを敢行してきたわけですが
進級をひとつの節目として学校の保健の先生とも面談しじっくり話し合いをしました
まずおうちゃんですが
以前ひどい鼻詰まりが何年も続いていて鼻が通ったことなかったのですが
それがグルテンフリー開始後からすごく改善されておりました
でもそれがグルテンフリーの効果かどうか?っていうのはわからないところです
一年以上続けてみて本人が「パン食べたいし、好きなおやつも食べたい」と言い出しましたので
確証もないことにこだわって大きなストレスを与えるのは良くないなと判断し、
新年度からは給食も通常に戻して外食などもふくめグルテンフリーは解除することに決めました

、、、で今なんですが
本人うれしがって新年度を待たずに先行して解除してたようで
よそのお宅で出されたパンや麺類を心ゆくまで食してたらしく
時を同じくして
今すごい鼻づまりです(笑
すごいなんてもんじゃなくて
二日前に受診した結果がっつり「中耳炎」でした(笑

おうちゃんすごくシュンとしています
それもまたかわいそうなので
「今はアレルゲンがたくさんの時期やから、たまたまかもしれんで
とりあえずこのままグルテンフリーは解除して様子をみてみよう
夏まで一区切りな感じでいこか
だから好きなもん食べていいよ〜」
と今ここです


さて
一大事だったのがいちくん

修学旅行でうっかりもみじ饅頭を食べたことが皮切りとなり
謎の苦痛に襲われるようになりまして、
まばらな日程ではありますがとびとびで4回ほど体調を崩して学校を休みました

アレルギーの再発!?

いや〜な不安に襲われたのですぐに
赤ちゃんの頃からずっと食物アレルギーでお世話になってた病院に駆け込みました

でもそのときの先生の見解は
「再発は考えにくいな〜」ということで、
でもウイルスとか細菌でもないからと
とどのつまり「精神的なものでは?」と言われる始末


いやいや、いちくんの場合はそれはないし〜
とわたしといちくんにはわかってたけど
強く反論することもせずとりあえず血液検査をお願いした


結果
数値的なものでアレルギーの再発というものは見受けられなかったのですが
新発として
りんご、やまいも、くるみ
が引っかかってしまいました
ここへきて新たなアレルゲンの発生ということです

今までのソバに追加してこの三項目も除去の対象にしましょうということになりました
そして血液検査はあくまでアレルギーのほんの一片しかわからないことなので
結果が出たからといって食べられないとも限らないし
結果が出てないからといって大丈夫といえるものでもありません、とおっしゃいました

じゃぁどうすれば?

と思いますがけっきょくは食べてみてどうか?というデータをいちくん仕様で作っていくしかないらしい



ということで
いつ何時どんな症状に見舞われても対処できるようにということで
エピペン(自己注射)所持ということが決まったのです

c0163369_2049314.jpg





がーん

なんかグルテンフリー始めてから
よくなるどころかたいそうなことに発展してるような気がするんですけど〜〜><


あ、そやと思って血液検査を見直したら
小麦の項目が無い!
先生がうっかり失念されてたようで
また一週間後に追加検査の結果を聞きにいくことに
まぁエピペン所持にあたっての講習モロモロがあったのでついでといえばついででしたが


次のときは別の先生が対応してくださったのですが
除去項目の追加について何気なく念をおしたところ
とんでもない、と思わぬ返答が。

除去なんてしたらダメです、と
全然違うご意見^^;

アレルゲンはちょっとずつ摂取して体を慣らし
重篤なショックが起こらないようしないとダメ、とおっさるではございませんか

同じ病院でもこれだけ所見に差があるという
厄介な案件
食物アレルギーってほんと答えがまだないんだと思うわ

けっきょくはわたしといちくんとで
自分用の対応を決めていくしかないんよね

昔のカルテを久しぶりに見せてもらったら
赤ちゃん時代のトライ入院にて
3回ほどアナフィラキシーショックを起こしていたということが分かりました(すっかり忘れてた!)
項目は小麦、卵、牛乳

今回の検査では小麦は擬陽性ということで
ちょっと怪しいけど大丈夫、っていうランクだったのですが(笑
除去の必要は無いんだけどグルテンフリーは続けていこうと決めました
その他の謎のアレルゲンはこれからゆっくり突き止めていくしかありません


精神的、、とも言われましたが
確実に食物によるアレルギーです
エピペン使用にあたってのガイドを読みましたが
いちくんの症状は消化器系のアナフィラキシーショックで
・3回以上の嘔吐または下痢
・持続する腹痛
にビンゴです
またこれはグレード3のアナフィラキシーショックにあてはまりますので
ガイドラインに従うと直ちにエピペン投与して救急車を呼ばないといけないレベルとなります

二人目の先生に自分の胃痙攣の症状と似ていたから
いちくんの状態も4回とも様子見したら一晩〜1日で治りました、というと怒られました

重度の食物アレルギーを持ってた子供は通常と同じに考えたらダメ、
様子見で朝起きたら亡くなっていたという事例実際に起こってるんですよ!
救急受付でもダメです間に合わない場合があります
躊躇せず救急車を呼ぶように、と重々に指導を受けました


猛省です
いちくん、ほんとにごめんなさい!!


この結果を踏まえ新年度から御世話になる中学校の先生方とも面談してきました
毎朝エピペンを先生に預けること(先生もエピペンの講習を受けておられるので対応が可能です ありがたい)
給食は小麦と牛乳を除去、その他のアレルゲンは臨機応変に自分で判断する、ということに
中学の3年間もやはり代替品のサポートを続行するしかないようです

なんとか無事元気に過ごしてくれ〜

グルテンフリーは効果がどうとかいうまえにいちくんには不可欠といえるかもしれません
おうちゃん同様のひどい鼻づまりも治まってキープしてますしね


最後にわたし

自分でも不思議なくらい自然と続けられています
パンとか見てるのに
あえてガン見したりしてるのに
全然食べたい!っていう欲求が起こりません
食いしん坊のわたしには考えられないけど
よほど具合が悪かったことが堪えてるのかもしれませんね トラウマ?(笑

あれから一年二ヶ月
一度も不安神経症の発作起こってません
鬱感も皆無
不眠症も解消です(不摂生で夜更かしはしたりしてますが^^;アカンな)
結果一度も処方されたお薬のお世話になることなく過ごせてるのです

実生活では具合の悪かった頃よりショックな出来事が起こったり悩んだり落ち込んだりの繰り返しな上
多忙で激務になったりしてますが
全〜然大丈夫、今のところ
身体は疲れてますが神経まで作用しません

あと身体的な変化として
・長年続いていた右目下まぶたのピクピク痙攣が徐々におさまり今は完全に消えた
・生まれつきか?と思っていた当たり前状態だった胃痛が消滅
サプリかのように飲み続けてた胃薬ともサヨナラできた
・左胸の痛み激減、ほぼ感じなくてたま〜に感じる(多分肋間神経痛だったと思う)
・腱鞘炎なのか?胸郭出口症候群とも診断されてた腕の痛みが解消


総じて心と身体ともに元気なのですよね
今のところ。と念押ししておきますが(笑
ありがたいです

改善されてないのは体重(笑
グルテンフリーで痩せるってことはわたしには無いわー
今まで食べてたクッキーがせんべいに変わっただけで食欲は同じですから
甘いものもジャンクも大好きなまま
薄毛抜け毛の抑止にも効果なしやな(笑
最初の頃の飛び抜けた効果はやっぱグルテンフリーハイだったのか(笑
頭のクリア感や疲れ知らずな感じはどっかへ行ってしもてます
あとひどい眼精疲労(特にパソコン使用時)も改善無し、キツイ〜

でも40代後半ともなると
こんなもんじゃないのかな、と





グルテンフリーで体調が悪くなるとは言いすぎですが
なんか
体のアンテナがクリアになるというか
いいものわるいものによる影響がすごく出やすくなったのかな?という印象ですね



なんともはっきり断言しようもないのですが
これが対症療法的な投薬によるものでもなんでもない食事療法的な効果の見え方なのかな?とも
思いますので
まだまだグルテンフリー生活続けてみます!!


参考になるのかならんのか微妙なレポですんません(笑







ー雑記ー
春休みももう後半戦ですが、、、
弁当が無いってだけでなんやかんや毎日めっちゃ忙しいし〜><
野球の練習場にいちくん一人で通えるようにするには、まずはわたしも一緒にルートを教えなあかんしで
やたらに自転車乗りまくってます(笑
今日は午後から半日おうちゃんの方の野球当番だったので
午前中はわたしを休ませてくれるということで
朝から自分でお弁当を詰めて用意して自転車で出かけて行きました

あとに残された持ち物リストを見て思わず笑ってしまった
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持ち物の半分は「気持ち」なのね(笑


3人が3人ともバラバラの体制になるので
お迎えやら仕事の分担やらで夫婦ともに消耗してます^^;
もっすご引っ張り回されてる感じ

あと数年はいたしかたないねー
子育てってこういうことやったんか〜と
今更ながらビビりながらも納得してるとこ(笑



ごはんやって寝床提供して身体を大きくするのは簡単やねん
育てるのが難しいのよ。
そこがペットのお世話と違うとこやな(笑

まだまだ頑張りますよ〜



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いつもありがとうございます^^
by pediko | 2017-04-01 21:49 | 日常のできごと | Comments(8)
Commented by こぶたママ at 2017-04-02 11:16 x
春休みお疲れ様です。我が家は次女と旦那が鼻炎持ちで、旦那は朝は絶対パン派なので家で焼いたパンです。昼ご飯は帰ってくるのでグルテンフリーできてますが、鼻炎は変わらず、娘は高校生なのでお弁当で、グルテンフリーできてるはずだけど鼻炎は変わらずです。ただ、春先に荒れる肌が今年は荒れが違います。本人も意識してなるべく食べてないみたいですが、それ以外の添加物だらけのお菓子を学校では食べたりしてるみたいです。次女は乳製品のアレルギーが小さい時にあり、喘息、鼻炎と変わってきてます。長女はアトピーは腕にあるけど、毎日味噌汁をかかさず飲んでると。
次女は花粉もハウスダストもアレルギーです。長女の卵アレルギーの時に病院の先生に卵の親の鶏も意識して控えてください。乳製品だと牛肉とか、、と言われました。
除去した方がいいと言う先生となんでも食べてくださいと言う先生もいて、本当に悩むところですよね。ストレスも良くないと言われたら、ほんまどうしたらえんやろうなと長女話したりしますが、長女は治したいから、今は野菜を摂りながら、味噌汁、梅干し、ご飯、魚は煮干しでとるわ!と昔ながらのお弁当を持って行ってるらしいです。掃除や洗剤も意識してきたようです。
完治というのはアレルギーにはないのかもしれませんけど、うまく折り合いをつけながら、今から赤ちゃんを産む身体ということも自覚してくれるようになったことは良かったと思います。知らずに添加物まみれのご飯を食べ続けるよりは、、と。
私は晩酌のビールをグルテンフリーといわれている、のどごし生にしてます。
我が家はグルテンフリー続けていきます。
うどん県に逆らいながら笑。あ、食育で教えてもらったのですが、添加物排除には亜鉛の摂取がオススメです。牡蠣が一番ですけど、レバー、干物のイワシ煮干しでもいいそうです。毎日少し意識して摂ってみてくださいね。
このブログのお陰で本気でグルテンフリーすることになるきっかけをもらい、健康に向き合うことにしてもらえてありがたいと思ってます。
お互いいろいろ大変ですが、苦労も悩みも良い勉強になりますよね。楽しみもみつけながら、子供に関われる幸せを噛み締めましょうね。
Commented by at 2017-04-02 15:18 x
食べ物に気をつけなくちゃならんのは難しいね。
全て家で食べるわけにはいかないし。

おうちゃんの鼻炎も辛そうだけど、いっちゃんのは命に関わることだから大変だ。
野球で遠出した時の食事とか、大丈夫なんかなと思う・・・

兄弟バラバラで大変だけど、そのうち反抗期で相手にされなくなると思うから、関われる時期に関わってあげといて。
いや、運動関係はほんと大変だけど。

季節の変わり目だし、体調には気をつけて。
Commented by たんたん at 2017-04-03 20:13 x
1年以上のグルテンフリーのお弁当や代替給食を見させていただいてた中で
:‼(•'д'• ۶)۶おお!小麦粉を使わなくても作れる!
と発見させてもらっていました。
見た目も変わらずに綺麗で美味しそうなお料理で楽しませて頂いていましたが、その根底にはアレルギーが( ⌯᷄ὢ⌯᷅ )
いちくんの中学校は給食なら小学校の給食とまたメニューが違うのでしようか?
クラブチームの送迎や新学期を迎える小中高と生活のリズムが難しくなる日々が続くと思います。
pediさん無理しないで下さいと言っても出来ない話しだと思いまがお体は大事にして下さい୧( ⁼̴̀ᐜ⁼̴́)૭
いちくんの持ち物リスト!
大人の私も気付かされました!
頑張らねば!
Commented by pediko at 2017-04-04 20:41
>こぶたママさん
決して小麦自体が悪者ってわけでなく改造されすぎたことに問題があるわけで、それが要因となって色々なサワリを引き起こしてると仮定するなら、
小麦だけ抜いたところで全然追いつかないっていうのが現状なのかもですよね
今は小麦、、でも同じように改良されていってるコーンもダメってことになるかもしれない
そんなのにびくともしないタイプの人間がいればそれが勝者で進化
なのかな〜(笑
弱いものから淘汰されていくとすればわたしやうちの家族はそこに属してるね^^;
ただただ諦めるのは癪なので食べ物にこだわるのはせめてもの抵抗なのかな(笑

答えはなかなか無いね
うちの場合の、グルテンフリーを始めてから
鼻づまりがなくなった、頭痛が減った、、というのを効果と
いうなら
同時期に潰瘍性大腸炎が悪化した、食物アレルギーが再発して悪化したってことも並べておかないと偏ったデータになるしね
けっきょくグルテンフリーが関係したのか無関係なのか
わたしの判断できるものではないっていう結論ですね
なので家族に対してはいつでも解除していいし我慢しないでいいよ
っていう本人の意思を尊重させるスタンスに変えています
それでそれぞれのこれからの対応を決断しました
結果バラバラです(笑

でもわたしは続けますよ!
因果関係あってもなくても
ただのプラシーボだとしても
それがきいて調子を保ててるうちは続けます

いろいろ試行錯誤しながら家族ひとりひとりに合った
形をみつけるのが大変だけど大事なんでしょうね
なかなかに難しいですよね
ほんとに

お互い手探りで苦労いっぱいですが
でもやっぱり諦めずに頑張りたいですよね
これからも情報交換よろしくです!






Commented by pediko at 2017-04-04 20:56
>としさん
ここへきて、いちくんだけじゃなくて
三者三様
ほんとに大変になってきた!
すごく苦しい時もあるし、しんどい時もあるし、涙することもあって
ほんとに自分持つのかな?と不安になることもあるけど
ずっとではない、ここ2〜3年が正念場でそれさえ乗り越えられたら大丈夫と信じてがんばろと思う
今までテキトーなやっつけ仕事で子育てしてたんやなってこと
痛いほど反省させられてます
向き合ってる風で大事なこと何も見てなかった
ちゃんと育てられる親にいつになったらなれるんやろう

いうてたら間に合わへんしな(笑
たよりない親でほんと申し訳ないけど
ちゃんと関わってあげたいっていう気持ち、今この辺り(笑


Commented by pediko at 2017-04-04 21:05
>たんちゃん
最初はいちくんのアレルギーが対象では全然無かった
グルテンフリーです(笑
なぜかここへきてこじれてしまって
結果いちくんは今のとこ続けるしかないね〜ってことに。
たまごが先か鶏が先か、みたいなことになってしまってます(笑

小、中メニューはだいたい一緒(特別なイベントとか以外)
そやしいつでもおうちゃんが復帰しても大丈夫
ただそれまでは行事関係なく中学校だけにロックオンできるので
気持ち的に楽できるかな

わたしが崩れたら総崩れ、、ということになるので
それはほんとにこわい!

いまはわたしもイチくんのポジティブさに
ずいぶん助けられてます
プレッシャーでもあるけれどね(笑

たんちゃんも状況がいろいろ大変で
ほんとみんな苦しい中頑張ってるんやなって思うから
それも励みになってます
いつもありがと!
Commented by Non at 2017-04-05 21:24 x
グルテンフリーの様子が分かって嬉しいです!
私もそこまで我慢する必要無いかなーと
色々食べてたんですが、
私の場合はパン・麺類が続くと、
便秘でも無いのにお腹にガスがたまったみたいに
とっても苦しくなります。。。
なんとなーく、自分の許容量が分かってきたので
前に言われてた通り、無駄なことなんて、
ひとっつも無かったなーと思います。
腸内環境はグルテンだけじゃなく、
色んな要素があるんでしょうねー。
何事もバランスですねー
Commented by pediko at 2017-04-13 12:56
>nonさん
グルテンと我慢のストレスと
どっちが健康に悪いのか
まだ判断つきませんしね
やりたい、って思ってやることが大事だと思うので
無理やりはダメやと思います
まだ何も科学的に証明もされてない
一健康法ですからねー

私は完全にグルテンフリーです!
調子いいんだもん
やめるのがもったいない
っていうか怖い(笑

健康のために良いものしか口にしない、、
理想だけど
あまりにハードルが高すぎますよね
できることからポツポツはじめて
気分的にもやった気になって
相乗的に健康になれればいいな、ってとこです
何も努力しないっていう姿勢が健康を害する、、
気分的な部分もきっと大きいのかも